Contrairement à d’autres pays européens, le don de moelle osseuse est peu développé en France. Souvent effectué grâce à un simple prélèvement de sang, le don de moelle osseuse permet pourtant de transférer ce tissu présent dans nos os à des personnes souffrant de pathologies graves du sang. A Rennes, l’association Réveille Ta Moelle (RTM) lutte contre les idées reçues et tente de faire connaître ce procédé aux jeunes – on peut s’inscrire de 18 à 35 ans sur le registre – en organisant des événements festifs et conviviaux. Entretien avec Jonathan Sablé, co-fondateur et coordinateur de la fédération.
Qu’est-ce que la moelle osseuse et en quoi son don est important ?
La moelle osseuse est un tissu sanguin, un organe, présent dans nos os. Elle est composée de cellules souches dites « hématopoïétiques » ; c’est un mot compliqué pour désigner les cellules qui servent à produire le sang (globules blanches, globules rouges et plaquettes).
On peut donner notre moelle osseuse aux personnes souffrant de maladies graves du sang, comme la leucémie ou l’aplasie, qui nécessitent une greffe.
Comment se déroule un don de moelle osseuse ?
Aujourd’hui, 80% des dons se font par prélèvement sanguin pour récupérer ces cellules. C’est un peu comme un don de plasma. Dans les autres cas, on prélève par ponction dans les os postérieurs du bassin, une intervention simple et sous anesthésie [1]. Mais contrairement aux fausses rumeurs, il n’y a aucun risque de paralysie. Car pour rappel la moelle osseuse n’est pas la moelle épinière !
Aussi, il faut savoir que les cellules de moelle osseuse se regénèrent rapidement après le don (environ six semaines).
Sous quelles conditions pouvons-nous donner notre moelle osseuse ?
Tout d’abord, il faut être compatible avec le ou la malade au niveau génétique [2]. Aujourd’hui en France, 2 000 personnes sont en attente d’une greffe. Et la compatibilité intervient qu’une fois sur un million en termes de statistiques. Donc ce n’est pas parce que l’on veut donner sa moelle et que l’on est inscrit sur le registre national (registre des donneurs volontaires géré par l’Agence de biomédecine [3], ndlr) que l’on va la donner. Il faut attendre 5, 10 voire 15 ans parfois avant d’être appelé pour donner sa moelle [4].
C’est en partie en raison de ce temps d’attente long que la limite d’âge d’inscription s’étale entre 18 et 35 ans. On peut donner jusqu’à 50 ans, mais l’inscription sur le registre se fait jusqu’à 35 ans. Passé 50 ans, on est plus susceptibles d’avoir des problèmes de santé. Ainsi avec l’association Réveille Ta Moelle on informe et sensibilise particulièrement les jeunes à ce don, qui sont aussi plus riches en cellules souches hématopoïétiques, importantes pour une prise de greffe plus rapide pour les patients.
Sur le site de l’Agence de biomédecine, dondemoelleosseuse.fr, on apprend que le registre national ne compte que 30% d’hommes. Est-ce problématique ?
Aujourd’hui en effet il y a plus de femmes inscrites sur le registre, alors que les malades ont autant de chances d’être un homme ou une femme, donc il faudrait déjà rééquilibrer ce taux par rapport à la population de malades. D’autant plus que les hommes sont privilégiés par les médecins pour des raisons médicales, au niveau immunologique [5]. Alors qu’ils ne représentent que 30% des donneurs sur le registre, 70% des dons réalisés sont issus de donneurs masculins.
Comment au sein de Réveille Ta Moelle sensibilisez-vous au don de la moelle osseuse ?
Notre association est née en 2019 avec la volonté d’organiser des rencontres ludiques et festives autour du don de moelle osseuse. On ne veut pas susciter de la peur. Dès que l’on parle de santé et d’hôpital, cela créé des appréhensions, d’où notre choix de centrer nos actions sur la joie. On essaie avant tout de dédramatiser le don de moelle osseuse et montrer que ce n’est pas douloureux.
Concrètement, on invite des étudiants à participer à l’organisation d’événements auxquels ils souhaiteraient eux-mêmes participer. En tant que fédération de collectifs et de bureaux d’études, on mène ainsi des actions sur les campus universitaires et dans les bars de Rennes, pour faire des openair de musique électronique, des ateliers graphiques, etc. Et quand ces jeunes sont sur place, on leur parle avec leurs mots, leur vocabulaire, puisque dans l’association nous faisons partie de la même génération, situés dans la tranche d’âges des 18-35 ans justement. On dit souvent que Réveille Ta Moelle c’est « par » et « pour » les jeunes.
En 2019, on est parvenu à inscrire 370 jeunes en deux jours d’action, et 400 en 2022. Mais il faut reconnaître que l’on présente un gros défaut de recrutement en France : on a 340 000 inscrits sur le registre national, contre 9 millions en Allemagne, et quelques millions en Angleterre ou en Espagne. Donc on est à la ramasse totale. Pourquoi ? Il y a sans doute un manque de volonté politique, un manque de communication sur ce sujet-là, peut-être un problème culturel du don, etc. Mais je pense que la méconnaissance du sujet est la principale raison, d’où l’importance du rôle des associations.
[1] C’est en fonction des besoins du patient, que l’un des deux procédés est choisi.
[2] Ce n’est pas seulement en fonction du groupe sanguin ou du rhésus, mais la compatibilité dépend de notre carte d’identité biologique, et plus précisément du typage HLA.
[3] Cette Agence, qui dépend du Ministère de la Santé, assure le respect des valeurs du don (gamètes, organes, moelle osseuse, etc.), soit l’anonymat, la gratuité et le consentement.
[4] Divers tests sont effectués avant le don pour vérifier qu’il n’existe pas de contre-indications.
[5] Les femmes développent naturellement des anticorps lors de chaque grossesse, qui complexifient la bonne tolérance du greffon de moelle osseuse après la greffe pour le malade.
Réveille Ta Moelle organise le 22 avril prochain un festival à Rennes, au parc du Thabor, de midi à 22 heures, autour de de la musique électronique et des arts graphiques. Au programme : ateliers, concerts, points d’informations, etc.
Pour aller plus loin
Réveille Ta Moelle
Site de l’Agence de Biomédecine : dondemoelleosseuse.fr/